Президент России подписал указ о создании Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра»

Источник: 
bezgranitc.ru
06.01.2021

Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Фото - ТАСС

Глава государства Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщает сайт Кремля.

«Президент России подписал указ "О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра". При Фонде будет сформирован состав правления организации и экспертный совет.

Экспертный совет формируется из главных внештатных специалистов по различным заболеваниям при Министерстве здравоохранения, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных, некоммерческих организаций, которые будут осуществлять работу. Председателем фонда назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко», - говорится в сообщении.

Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.

Внештатными специалистами Министерства здравоохранения сформирован перечень заболеваний из 30 наименований. Кроме того, к этим заболеваниям сформирован перечень лекарственных препаратов из 41 наименования.